Qu'est-ce que délibérer sur un problème d'éthique ?

L'expérience des comités d'éthique médicale est-elle transposable dans les autres domaines ?

Jacqueline Lagrée, Professeure émérite de l’Université de Rennes et membre de comités d’éthique en centre hospitalier, s’appuie sur cette expérience de la délibération pour s’interroger sur la possibilité de transférer les acquis de cette pratique vers d’autres domaines. Afin d’élaborer un avis consensuel sur les questions très difficiles : la poursuite ou l’arrêt des soins, les greffes d’organes, la procréation médicalement assistée, la fin de vie, etc., un comité consultatif d’éthique réunit des personnes qualifiées, mais très différentes par leur parcours, leurs convictions et leur pratique. Comment peut-on envisager ce savoir-faire démocratique comme une ressource pour d’autres domaines juridique, politique, environnemental, éducatif ou entrepreneurial ? Mais qu’est-ce qu’un problème d’éthique ? Et qu’est-ce que délibérer sur une question d’éthique ? Pour comprendre sur quoi porte la délibération, il faut partir de la demande de conseil d’éthique dans des situations concrètes, ne pas en éluder les limites, mais aussi en voir les effets réels en considérant des cas singuliers, notamment celui des personnes en fin de vie.

Jacqueline Lagrée expose la question en partant de son expérience dans les comités d’éthique hospitaliers. Elle crée d’emblée le lien avec les 25 personnes présentes en parlant clairement de situations vécues et en donnant des éléments de compréhension qui libèrent l’esprit du sentiment d’impuissance. La société actuelle est multiculturelle, ce fait oblige à prendre en compte les conflits de valeurs entre des principes moraux variables, tels le devoir de bienfaisance du médecin et l’autonomie du patient. Faire le récit des cas, des situations permet aux équipes soignantes aidées par un comité composé de personnes très différentes mais capables de s’entendre de prendre des décisions plus sereines. Une question d’éthique n’est ni thérapeutique, ni juridique. La solution technique ne règle pas la situation humaine toujours complexe. Une loi est générale et chaque cas est singulier. On ne délibère pas sur ce qui est nécessaire, ni sur ce qui est complètement hors de contrôle, mais seulement sur ce qui peut dépendre en partie de nos choix. Toujours traiter autrui comme on voudrait l’être, ainsi se résume la règle du soin. Il faut considérer trois points de vue : le je du malade ; le tu des proches et le il de l’institution. Un exemple de cette manière de juger en s’adaptant un cas : un enfant devant recevoir de la moelle épinière pour survivre, la mère refusant de voir la personnalité de son enfant transformée par cette opération, et l’équipe la persuadant que cela n’affectera en rien le siège de la pensée. Et l’enfant fut sauvé de cette façon. À la suite de cet exposé de nombreuses questions furent posées, concernant la capacité du malade à s’exprimer ou non, sur la fin de vie et les soins palliatifs, sur la nécessité de sortir de sa subjectivité et de décentrer son regard, sur le coût des soins palliatifs. Des témoignages de personnes notamment à propos des Ehpad et autres établissements furent apportés, ainsi que sur les soins domicile. Il est notable que ces personnes nouvellement venues au Café citoyen tenaient à faire partager leur expérience concrète. En fin la question de la transposition du savoir-délibérer en comité d’éthique vers d’autres domaines tels l’éducation, la politique suscita le doute dans la mesure où des enjeux de pouvoir très forts dominent les questions.